El nacimiento de un niño discapacitado pone la familia ante la necesidad de reorganización. No siempre es un proceso fácil, en el que el apoyo psicológico puede ser de gran ayuda para acompañar a cada integrante de la familia en el desarrollo de sus propias vivencias y creencias hacia un nuevo equilibrio individual y familiar.

Malizia Genoveffa y Monica Pignarolo - ESCUELA ABIERTA Psicoterapia cognitiva e investigación, Milán





Anuncio La familia es un sistema emocional multigeneracional que contiene las experiencias de al menos tres generaciones, vinculadas por parentesco, sangre o lazos legales y, por tanto, está influenciado por relaciones pasadas, presentes y futuras (McGoldrick, Heiman y Carter, 1993).

imágenes de miedo que se mueven

Dos necesidades del familia Soy:



  • transformar en relación con las necesidades evolutivas de los componentes individuales;
  • preservar el sentido de la propia identidad, estabilidad y continuidad en el tiempo a pesar de las transformaciones (McGoldrick et al, 1993).

La familia es un sistema en evolución: se enfrenta, por tanto, a tareas evolutivas que requieren un proceso de reorganización más o menos vasto. De hecho, hablamos de un ciclo de vida o fases de transición (McGoldrick y Carter, 1982). los familias se diferencian entre sí en la forma en que afrontan estas tareas evolutivas; incluso el soltero familia en este camino no permanece igual que él mismo.

los ciclo de vida familiar se caracteriza por una serie de eventos más o menos críticos que pueden ser provocados por diversos factores, como la entrada o salida de algunos componentes del familia , problemas psicosociales relacionados con el desarrollo de los hijos o simplemente eventos particulares relacionados con la vida de la pareja (Gambini, 2007). Sin embargo, ningún evento en sí mismo es 'crítico' para él. desarrollo familiar , pero adquiere relevancia en función de cómo se percibe y el significado que se le atribuye, que se relaciona en gran medida con las experiencias personales y creencias y a los valores sociales que se transmiten de generación en generación en la historia de cada familia (Barnes, 2009).

La forma en que un familia reacciona ante circunstancias difíciles resulta de la interacción entre varios factores: dinámica de la familia , la capacidad para realizar una correcta valoración del problema, las estrategias disponibles para abordarlo, los recursos materiales y apoyos sociales que se brindan desde el exterior.



El nacimiento de un hijo, por tanto, aunque sea notoriamente considerado un 'acontecimiento feliz', lleva a la pareja a afrontar un cierto grado de confusión y una serie de problemas, algunos de los cuales requieren una reestructuración de la relación, la habitual rutinas familiares , con el fin de satisfacer las múltiples necesidades del recién nacido. Normalmente, después de una fase inicial de desorganización, la pareja encuentra un equilibrio y es capaz de integrar al nuevo bebé en el sistema, que pasa de diádico a triádico. Pero cuando se agregan más elementos críticos, el proceso de rehabilitación y reequilibrio puede ser más largo y difícil y requiere más recursos, tanto físicos como psicológicos (Hedvat, Hauser - Cram & Warfield, 2006). Los recursos necesarios se refieren a: recursos emocionales (capacidad para manejar la frustración, ansia , temor , impotencia, que, sobre todo al principio, parece abrumar a los padres), recursos cognitivos (la necesidad de procesar el evento y tratar de racionalizarlo), recursos sociales (la necesidad de activar todos los recursos en el ámbito social y familiar que puedan ser necesarios para manejar mejor la situación) y recursos económicos (necesarios para proporcionar al niño todo lo que necesita, para garantizarle las mejores condiciones posibles de desarrollo) (Janoff-Bulman y Frantz, 1997).

La familia ante la discapacidad

El nacimiento de un niño con discapacidad pone la familia ante la necesidad de reorganizarse, y puede hacerlo asumiendo cuatro formas distintas (Faber, 1959):

  • Orientado al niño o centrado en las necesidades del niño
  • Orientado al hogar o centrado en la creación de un entorno hogareño adecuado a las nuevas necesidades
  • Orientado a los padres o centrado en la unidad familiar
  • Orientación incierta

A menudo, por ejemplo, la naturaleza de la discapacidad se vuelve 'invisible' (Fisman, 2000), lo que reduce la posibilidad de familia ser inmediatamente comprendida y apoyada por el entorno social en el que vive: por ello, el riesgo para los familiares es sentirse avergonzados de su discapacidad y reducir progresivamente los intercambios sociales, hasta llegar en algunos casos a un verdadero y su propio aislamiento. Esta situación es sumamente peligrosa, ya que el apoyo social representa uno de los principales recursos para abordarla adecuadamente. estrés crónico, y en su ausencia, la pareja de padres corre el riesgo de verse sobrecargados con expectativas y solicitudes a menudo ambivalentes que ambos componentes se dirigen entre sí, con el riesgo de exacerbar el nivel de conflicto conyugal. Otro riesgo también está representado por el hecho de que el sufrimiento de los padres es suyo. sentimiento de culpa y los intensos sentimientos de vergüenza a menudo intentados por ellos pueden comprometer su relación con su hijo y con quienes lo cuidan (Ramaglia y Pezzana, 2004).

Aunque en los últimos años ha habido un mayor empoderamiento de ambos miembros de la crianza, es inevitable que las madres sigan siendo la piedra angular del cuidado de sus padres. niño discapacitado , estando por tanto sometido generalmente a mayores tensiones que el resto de familia . Harris y col. (1987) y Sorrentino (1987) destacan con qué frecuencia, para hacer frente a las mayores responsabilidades diarias relacionadas con el cuidado de niño discapacitado , las madres renuncian a diversas oportunidades de desarrollo personal, por ejemplo, en el lugar de trabajo. Esta situación conduciría en algunos casos a la manifestación de sentimientos de depresión es ira , también vinculado a la fatiga y las tensiones diarias; además, una caída en el nivel de autoestima , especialmente en los casos en los que la maternidad es la principal fuente de autorrealización de la mujer. Los estudios transculturales (McConkey et al. 2008, Keiko et al. 2001) han demostrado que las madres de niños con discapacidades mental estaban sujetos a un aumento en el riesgo de estrés mental, no aliviado por el acceso a los servicios sociales y estrategias de afrontamiento poner en su lugar Azar y Badr (2006) destacan una alta incidencia de síntomas depresivos en madres de niños con discapacidades intelectual , como también lo confirman los estudios sobre el sentimiento de tristeza cronica (dolor crónico) de Scornajenchi (2003).

Los cambios socioculturales a los que familia , han llevado a algunos autores (Powell et al. 1992; Zanobini y Freggiaro 2002) a prestar mayor interés por la figura paterna (Keller y Honig 2004), destacando en conjunto que los padres corren más riesgo que las madres en el desarrollo de vínculos sólidos afectivo con el niño discapacitado , ya que su papel es más marginal y más orientado a afrontar el aspecto económico. Los padres parecen mostrar menores niveles de disponibilidad y este fenómeno es tanto más constante cuanto más graves son las dificultades que presenta el niño discapacitado ; esto también está relacionado con su mayor dificultad para descifrar las señales del niño y con su menor disponibilidad de tiempo, en comparación con la madre, para dedicarlo a interactuar con el niño (Pelchat y colaboradores, 2003). Krauss (1993) destacó mayores problemas en las madres relacionados con el rol parental, mientras que los padres reportaron un mayor nivel de estrés en relación al temperamento del hijo y fueron más sensibles a los efectos del entorno familiar, a diferencia de las esposas que fueron más influenciado por las redes de apoyo personal y social.

Entonces, considere el familia como sistema en evolución, es importante no correr el riesgo de juzgar como permanente una reacción no adaptativa en el momento del diagnóstico o viceversa para considerar la superación de este impacto como el único obstáculo al que familia de un niño con discapacidad debe hacer frente con el tiempo. Seguramente el nacimiento de un niño discapacitado , o en todo caso, el momento del descubrimiento del trastorno, es un fenómeno disruptivo dentro del ciclo de vida de una familia , como para producir una crisis de amplio alcance, también porque no siempre los profesionales que informan familias también están preparados para ayudarlos a soportar el impacto de tales noticias y las consecuencias que conlleva.

El descubrimiento del trastorno, sin embargo, es solo el primer gran obstáculo al que se enfrentan. familias de un niño discapacitado , el primero en una escala ontogenética. De hecho, existen otros momentos cruciales, que muchas veces coinciden con las etapas importantes del crecimiento del niño, que colocan a los familiares frente a nuevos problemas de adaptación (Myers, 1991). En los primeros meses de vida, es necesario revisar los roles dentro del familia , reformular las tareas, responsabilidades y funciones entre los cónyuges, redistribuir los recursos económicos y tener que hacer frente a toda una serie de nuevas rutinas para satisfacer las necesidades del recién llegado. Siempre que el niño sea pequeño, la experiencia de los padres niño discapacitado no es muy diferente al de alguien sin discapacidad; la discrepancia con los compañeros, tanto en términos de nivel de desarrollo como en términos de necesidades e intereses, obviamente aumenta con el crecimiento, aunque de manera diversificada para diferentes tipos de discapacidades. Con el paso del tiempo, la aprendizaje Las habilidades funcionales a la vida diaria (como vestirse, lavarse o alimentarse) no se dan de forma automática, pero se requieren intervenciones parentales específicas que se repiten en el tiempo y una atención especial para garantizar el mantenimiento y generalización de los resultados.
El momento del ingreso a la escuela es otro paso muy delicado, especialmente cuando el alumno con discapacidad es incapaz de compartir las líneas esenciales de los programas que se desarrollan en el aula, incluso con la ayuda de personal especializado o con la ayuda de materiales adecuados.

Por último, la edad adulta plantea toda una serie de problemas de desarrollo cruciales, ya que existe una dificultad determinada culturalmente para pensar en discapacitado como individuo adulto. Los padres tienen el deseo de una mayor autonomía para sus hijos, una mayor amistad con los compañeros y la entrada al mundo laboral. Estos deseos casi nunca se cumplen, ya que la mayoría de ellos pasan su tiempo en casa o en los servicios diurnos, en contacto exclusivamente con otros. Personas discapacitadas , lo que resulta en una restricción de la red social. En ocasiones la gravedad del problema constituye una dificultad objetiva para emancipar al sujeto de las figuras familiares; a veces esta emancipación se ve obstaculizada sobre todo por las barreras psicológicas que la relegan persona discapacitada al papel de niño eterno, por ejemplo negando las necesidades y posibilidades vinculadas a la esfera sexual (Govigli, 1987).

Además, los padres se ven enfrentados a su propio envejecimiento, disminución de la capacidad física y mayor frecuencia de enfermedades, lo que dificulta la tarea de cuidar al niño. niño discapacitado .

Las creencias culturales sobre la discapacidad también juegan un papel importante para determinar cómo familia percibe el discapacidad y el tipo de medidas necesarias para la prevención, el tratamiento y la rehabilitación (Sen, 1988). Los estudios informan que las expectativas de los padres sobre los suyos niño discapacitado en su mayoría son negativos y poco realistas. Dalal y Pandey (1999) estudiaron las creencias y actitudes culturales hacia la discapacidad física en una comunidad indígena rural: la discapacidad se ve en términos de 'tragedia', 'mejor estar muerto que discapacitado', ya que existe la idea de que no es posible para Personas discapacitadas ser feliz o disfrutar de una buena calidad de vida. En esta cultura, la creencia que prevalece con mucha fuerza es la percepción de discapacidad como castigo por la vida pasada, todo relacionado con el karma.

El momento de la comunicación del diagnóstico.

Un punto cardinal se refiere a las formas en que se comunica el diagnóstico. La claridad y la gradualidad de la información (Harris et al., 1987; Pain, 1999), tanto en el contenido como en la forma de presentación, parecen ser elementos importantes que por supuesto no pueden prevenir el sufrimiento, pero que pueden acompañar a la familia en un viaje. de esperanza y un proceso natural de adaptación (Gabovitch y Curtin, 2009), estimulando reacciones de tipo constructivo, activo, más que de resignación (Zanobini, Manetti, Usai, 2002).

El diagnóstico puede provocar un fuerte trauma en los padres, ligado a la discrepancia entre el niño 'ideal' que construyeron como objeto de amor mientras esperaban y el niño 'imperfecto' que la realidad les presenta. Por lo tanto, los padres se ven obligados a llorar la pérdida del hijo esperado que ya habían deseado con fuerza e invertir las cargas afectivas en el niño real (Monti Civelli, 1983; Dell'Aglio, 1994). La pérdida de su hijo ideal y soñado durante el período de gestación puede representar no solo una derrota personal, sino también una derrota social que resurge cada vez que la brecha entre el desarrollo de niño discapacitado y los otros niños se vuelven más evidentes (Winnubst, Buunk & Marcelissen, 1998).

Este impacto, por supuesto, varía según la gravedad y el tipo de deficiencia (Myers, 1990), así como en relación con la situación personal, familiar y social de los padres (cooperación parental, división de tareas, calidad de la relación conyugal, participación de componentes de la Familia extendida , apoyo social y recursos que la comunidad logra activar ante la discapacidad, creando en los padres la percepción de no estar aislados).

El momento en que se da el diagnóstico y el período posterior de adaptación del familia siguen siendo cruciales para iniciar una relación entre el niño, el familia y los operadores que brindarán apoyo terapéutico. Los padres necesitan tener los elementos que les permitan comprender al niño, darse cuenta de sus necesidades e imaginar el futuro sin demasiadas ansiedades e incertidumbres. Hasnat y Graves (2000) encontraron en su estudio que los padres que sentían que habían recibido una gran cantidad de información en el momento del diagnóstico estaban más satisfechos que aquellos que consideraban que la información proporcionada era simplemente suficiente.

Lo que suelen quejar los padres es que se han quedado solos frente al diagnóstico, denunciando la falta de un apoyo emocional adecuado por parte de los operadores (Zanobini et al. 1998; 2002) y percibiendo la presencia de una actitud de excesiva rigidez y de tono negativo y franco en el momento de la comunicación inicial y en las fases inmediatamente posteriores, como si el hijo fuera visto solo en el contexto de la discapacidad, más como un objeto que como un sujeto con derechos.
No siempre los profesionales que informan al familias estamos preparados para ayudarles a soportar el impacto de tales noticias, tanto por la formación inadecuada como por el miedo a dar falsas esperanzas en un momento de extrema vulnerabilidad de la población. familia (Harnett, Tierney, Guerin, 2009; Mulligan, Steel, Macculloch, Nicholas, 2010). Por tanto, varias entrevistas son importantes para tratar de comprender las necesidades específicas de cada familia y calibrar cualquier oferta de apoyo y servicios sobre esta base.
Una vez que la conciencia de la discapacidad del niño y respondió la pregunta'¿Por qué y cómo sucedió esto?', la familia revisa ideas y expectativas sobre cómo tendrán que manejar la enfermedad (Patterson, 1989).

Las fases de elaboración y aceptación de la discapacidad

El momento de comunicación del diagnóstico es obviamente el más crítico, con un efecto disruptivo en el equilibrio personal y familiar; un momento muy difícil en la vida de las personas porque dificulta a los padres imaginar un futuro y anticipar lo que sucederá, especialmente cuando se trata del primogénito (Farber, 1986). La noticia del discapacidad es el tiempo de que uno nuevo cobra vida realidad familiar ; muchas preguntas abarrotan la mente de los padres, especialmente sobre su futuro y el futuro de su hijo, con la sensación de que nada puede ser más como antes.

Bicknell (1983) intentó esbozar las fases por las que llegamos a la elaboración de este duelo: desde el shock inicial hasta el dolor, se generarían sentimientos de culpa y rabia, hasta una fase de negociación, que desembocaría en un ' aceptación del problema y en el desarrollo de un proyecto. En los padres, de forma más o menos consciente, podrían surgir actitudes conflictivas en esta primera fase (Cigoli, 1993; Dawin et al., 1991):

  1. apego excesivo y sobreprotección a la niño discapacitado , lo que los lleva a una dedicación absoluta e indiscriminada, incluso a costa del bienestar de ellos mismos y de los demás miembros de la familia , lo que a menudo conduce a un resultado decididamente negativo para el desarrollo del niño (Crnic, Friedrich y Greenberg, 1983; Landman, 1979).
  2. el rechazo más completo, el deseo de que su hijo nunca naciera, lo que los lleva a proyectar el problema hacia afuera y a correr de un especialista a otro en un intento desesperado por resolver definitivamente el problema, buscando nuevos y diferentes diagnósticos o intervenciones milagrosas. Los siguientes pasos se caracterizan por mecanismos de defensa más o menos conscientes, que se alternan con periodos de arrebatos emocionales inmanejables vinculados al rechazo de pruebas y la necesidad de escapar del sufrimiento. Este proceso de 'autoengaño' tiene muchas veces la función de crear una pausa, necesaria para reconstruir su equilibrio interior, que ha sido puesto a prueba;
  3. la negación de discapacidad , asociado a una caída en la autoestima, una negación total de la realidad que conduce a un malentendido y a la no aceptación del diagnóstico (Schonell y Watts, 1957) y una negación de la necesidad de tratamiento, excluyendo cualquier tipo de tratamiento (Worchel y Worchel, 1961).

De ahí la idea de un impacto negativo de discapacidad en familias terminó dominando la literatura y liderando la investigación sobre el tema durante décadas, enfocándose en conceptos como el dolor, el duelo, la tristeza crónica, el estrés, la frustración, la vergüenza y la culpa (Kearney y Griffin, 2001), que inevitablemente siguen a la hecho crítico que en ocasiones provoca en los padres formas de aislamiento de la realidad externa, una forma de 'cierre': van interrumpiendo paulatinamente las relaciones sociales y, en algunos casos, caen en depresión.

Solo lentamente superas la primera fase de conmoción e incredulidad. Una cierta racionalidad y conciencia del problema y las necesidades del niño discapacitado y toma el relevo la adaptación paulatina a la nueva realidad, la construcción de una relación real con el propio hijo (Di Cagno, Gandione, Massaglia, 1992).

Factores estresantes y protectores

Cualquier evento que rompa el equilibrio existente y requiera adaptación es potencialmente una fuente de estrés. Toda nuestra existencia está marcada por eventos estresantes, que nos obligan a transformar nuestros recursos para enfrentarlos y superarlos; la forma en que los tratamos y los recursos que somos capaces de activar tienen una fuerte influencia en la trayectoria de nuestro desarrollo.

La vulnerabilidad al estrés psicológico está influenciada por una serie de factores que afectan la temperamento , el nivel de implicación emocional, habilidades de afrontamiento, antecedentes socioculturales, la disponibilidad de recursos personales y sociales (Caldin y Serra, 2011).

Un evento se considera una fuente de angustia en la medida en que la persona lo percibe como excesivo o intolerable o de alguna manera más allá de su capacidad para enfrentarlo y superarlo (Zimbardo, 1988). Cuanto más repentino, impredecible, con efectos persistentes y con escasos recursos para afrontar un evento es un evento, mayor es la percepción de baja autoeficacia de los sujetos y mayores son los riesgos para su salud y para su bienestar físico y psicológico. Situaciones estresantes para el familia pueden llevar a los padres a experimentar angustia por su rol parental, con consecuencias a mediano y largo plazo en la relación padre-hijo y en la capacidad de responder constructivamente a las necesidades del niño (Kirby, 2005).

los trauma emocional causado por el nacimiento de un niño discapacitado causa ansiedades, preocupaciones, estrés y culpa que normalmente no se encuentran cuando el niño está sano. Los padres deben adaptarse a los nuevos roles, reorganizar sus vidas y hacer frente a los cuidados y al aumento de las necesidades.

Anuncio Para McCubbin y Patterson (1982), la capacidad de los padres para hacer frente a una situación estresante está determinada por la interacción entre el evento estresante y los posteriores eventos adversos de la vida, los recursos familiares, las percepciones de los padres y las estrategias de afrontamiento utilizadas. . El resultado de esta interacción es el nivel de adaptación familiar que van desde el estrés / crisis severo hasta una buena adaptación.

Varios estudios han demostrado cómo la naturaleza y la Gravedad de discapacidad de un niño puede estar significativamente relacionado con el estrés de los padres, así como con el temperamento del niño, los problemas de conducta y las demandas impuestas a los padres (Cunningham, Bremner y Secord-Gilbert, 1992; Kazak y Marvin, 1984; Minnes, 1988). La incapacidad para afrontar y corregir algunos excesos de comportamiento, a menudo presentes en niños con discapacidades , aumenta significativamente los niveles de estrés de los padres y reduce la sensación de paternidad y autoeficacia. Si agrega este elemento a su ya frágil condición psicológica, no es difícil ver por qué los niveles de estrés de los padres niños con discapacidades suelen ser muy altos, especialmente en comparación con los de padres de niños con un desarrollo típico (Dabrowska y Pisula, 2010; Gupta y Kaur, 2010).

Entre los factores protectores podemos encontrar:

  • Estilos de comunicación y climas familiares

Una relación positiva entre padres e hijos y una gran intimidad conyugal pueden ayudar al niño a desarrollar mejores habilidades de comunicación, mejores habilidades cognitivas y relaciones sociales con sus compañeros, pero esto no puede proteger a los padres del desafío planteado por discapacidad del niño y el consiguiente estrés (Gerstein, Crnic, Blacher, Backer, 2009). Las familias cohesionadas y armoniosas tienen un mejor funcionamiento socioemocional, con repercusiones positivas también sobre la adaptación psicológica y la capacidad de reorganización de cada miembro de la familia ante la situación de discapacidad.

Por el contrario, el conflicto conyugal se asocia con muchos más trastornos de conducta infantil, ansiedad y agresión. En referencia a la relación de pareja, las madres de niño discapacitado Reporto menos satisfacción con la relación matrimonial y más síntomas depresivos que las madres de personas sanas (Kersh, Hedvat, Hauser-Cram, Warfield, 2006), todo relacionado con los recursos económicos de la familia y con los problemas de la pareja y el comportamiento del niño ( Hastings y Back, 2004; Kersh, 2006), a diferencia de los padres, cuya satisfacción con el matrimonio no está relacionada con esto. Los conflictos matrimoniales, a su vez, pueden verse exacerbados por el intercambio de emociones negativas intensas y la demanda de reorganización que un niño discapacitado comporta.
Ciertamente, son igualmente importantes las reacciones cognitivas, emocionales, sociales, relacionales y experienciales de los padres, consideradas tanto individualmente como en parejas. Sus recursos físicos, las características del personalidad , la forma de afrontar los problemas y el estrés en general ciertamente puede marcar la diferencia (Venkatesh, 2008; Houser, Rick, Seligman, Milton, 1991).

Otro elemento importante y crucial de la variabilidad está dado por el nivel de satisfacción de la pareja y por operación familiar . A menudo se ha observado que el sistema familiar , no solo en términos de la relación marital (Cuzzocrea, Larcan, Baiocco, Costa, 2011), sino también Familia extendida , puede representar una fuente importante de vulnerabilidad o un recurso extraordinario.

  • Estrategias de afrontamiento

Existe una investigación considerable que ha demostrado que son los padres de un niño discapacitado tienen un nivel de estrés mucho más alto que los padres de niños sin discapacidades (Hastings, 2002; Konstantareas, 1991; Scorgie, Wilgosh & McDonald, 1998). Sin embargo, otra investigación ha demostrado que aunque algunos familias están en riesgo de tener numerosas dificultades, entonces son capaces de afrontar y adaptarse positivamente a este estrés (Konstantareas, 1991; Scorgie et al., 1998). Las modalidades de afrontamiento familiar pueden variar desde una adaptación saludable hasta un desajuste después del cambio en las respuestas familiares a lo largo del tiempo (Donovan, 1988).

Padres y familias que, en conjunto, se encuentran en buen estado de funcionamiento parecen poseer y recurrir a estrategias eficaces para afrontar las dificultades que inevitablemente tienen que afrontar. Algunas de estas estrategias son esencialmente cognitivas y se refieren a la 'reformulación' de lo ocurrido, a la identificación, a pesar de todo, de algunos aspectos positivos, a la relectura de la propia experiencia a la luz de informaciones más detalladas y conocimientos científicos; otras son principalmente 'emocionales' y consisten en expresar abiertamente los propios sentimientos y emociones, en 'bloquear' la tendencia a estimular sentimientos negativos en uno mismo y en otros sentimientos negativos, en recurrir, en presencia de situaciones conflictivas, a la negociación y dar espacio y tener en cuenta las necesidades de otros miembros de la familia , hijos de pareja y no discapacitados. Junto a estos, algunos padres también recurren a estrategias relacionales, como poner una atención acentuada a cohesión familiar , al desarrollo de las capacidades adaptativas de los distintos integrantes del familia , a la cooperación y la tolerancia, pero también y en contraste con las estrategias destinadas a mejorar el desarrollo personal, a mantener niveles satisfactorios de autonomía e independencia, a obtener tiempo para las aficiones y para la vida comunitaria y espiritual (Burr y Klein, 1994).

los familias que utilizan estas estrategias con alta frecuencia (familia de afrontamiento alto) se diferencian de los que las utilizan solo esporádicamente (familia de afrontamiento bajo) por cómo afrontan las dificultades desde el principio, por las actitudes que tienden a asumir con el tiempo, por los valores a los que parecen adherirse, por las actividades que realizan, por la participación en el cuidado de niño discapacitado y cómo experimentan el apoyo social que reciben (Taanila et al., 2002).

Las estrategias de afrontamiento cumplen varias funciones fundamentales a partir de las cuales pueden dividirse en diferentes tipos (Lazarus, 1991):

• Afrontamiento centrado en las emociones, que consiste en regulación de reacciones emocionales consecuencias negativas de la situación estresante
• Afrontamiento centrado en el problema, que consiste en el intento de modificar o resolver la situación que amenaza o daña al individuo y familia (Lazarus, 1991; Lazarus e Folkman, 1984).

Werner y colaboradores (2009) encontraron que las estrategias de afrontamiento relacionadas con el mantenimiento de la integración familiar, la cooperación y el optimismo están fuertemente asociadas con una reducción del estrés, una mayor cohesión de familia , a las percepciones positivas de gratificación o satisfacción de los padres al cuidar niño discapacitado y menos preocupación por el cuidado futuro de su hijo y la posibilidad de institucionalización.

El locus de control interno es la forma en que un individuo cree que los eventos de su vida son producidos por sus comportamientos o acciones y no por causas externas independientes de su propia voluntad (Rotter, 1966). Varios estudios han encontrado que el locus de control también está altamente correlacionado con el estrés de los padres (Friedrich, Wilturner y Cohen, 1985; Demaso, Campis y Wypij, 1991; Hastings y Brown, 2002): padres que se sienten competentes en su rol parental y en la gestión de la discapacidad del niño tienden a tener niveles de estrés más bajos.

Los indicadores de locus interno de control son (Rotter, 1966):

• búsqueda activa de herramientas, conocimientos y habilidades para afrontar situaciones y problemas;
• creer que cada problema puede resolverse o analizarse, que cada objetivo es alcanzable (con los recursos adecuados);
• creer en los propios potenciales, tomar medidas para desarrollarlos;
• “visión” de las posibles alternativas de una acción encaminada a lograr un objetivo y un intento de determinar la probabilidad de éxito de cada acción.

A mejores niveles de calidad de vida se asocian las creencias de eficacia, importantes en el desempeño del 'trabajo de padre'; influyen en los niveles de estrés y depresión y en el uso de estrategias de afrontamiento centradas en la tarea. Es la información que posee un padre sobre su capacidad parental para regular la conducta e intervenir activamente en la elección de sus objetivos y acciones que pueden llevar a cabo para alcanzarlos. La confianza que los padres tienen en su capacidad para tener éxito en tareas y actividades con el niño discapacitado influye en el compromiso y esfuerzos que se invierten, la búsqueda de metas, la perseverancia y constancia en la aplicación (Coleman, 1997; Karraker, 2003).

que es el miedo

Las personas que tienen creencias bajas de autoeficacia en su capacidad para abordar con éxito una tarea determinada y superar los obstáculos que pueden encontrar pueden evitarla, delegar la responsabilidad en otros o experimentar una incomodidad sustancial cuando se encuentran enfrentarse a situaciones difíciles (Nota y Soresi, 2000).

La orientación del familia puede variar de control interno a externo. Aquellos con un sentido de control interno se sienten capaces de identificar cambios u oportunidades para su hijo y experimentan menos estrés (Hassal, Rose y McDonald, 2005) y una mayor resistencia personal (Kobasa, Maddi y Kahn, 1982 ), mientras que quienes se orientan hacia un sentido de control externo tienen una mayor percepción del poder de los demás, ya sean educadores o trabajadores sociales, hacia quienes tendrán una relación de confianza / desconfianza. De esto se desprende que una percepción excesiva del propio sentido de competencia puede dar lugar a relaciones marginales con el sistema local de salud, por el contrario la percepción de un fuerte sentido del poder de los técnicos puede dañar el camino de la investigación en salud o producir pasividad en la gestión. los procesos de la enfermedad.

  • Apoyo social recibido

Un papel importante en el bienestar familiar y al niño le juega la posibilidad de disfrutar de un apoyo social, psicológico y sanitario adecuado. Sin embargo, es necesario evaluar no solo la amplitud de las relaciones, sino también su calidad. La falta de relaciones tan íntimas se asocia con un alto riesgo de efectos adversos a largo plazo sobre la salud y la crianza de los hijos.

El apoyo social tiene su mayor efecto en el estilo de atribución, es decir, en la forma en que los padres juzgan y evalúan el evento. discapacidad y las situaciones relacionadas con ellos (Jennings et al., 1995). De hecho, el apoyo social intra y extrafamiliar puede, dadas ciertas condiciones, mejorar efectivamente la calidad de vida donde existe niño con discapacidad crónica . (Altiere, Kluge, 2008; Mancil, Boyd, Bedesem, 2009). Es percibir el evento como estresante lo que lo hace así (Boyce y Barnett, 1991; Innocenti, Huh y Boyce, 1992); si un individuo considera que sus propios recursos son adecuados para satisfacer las demandas que le llegan del exterior, puede adaptarse con éxito incluso si las demandas ambientales son considerables (Frey, Greenberg y Fewell, 1989).

Varias investigaciones han confirmado que la presencia de redes de apoyo más allá del familia son mediadores importantes en el estrés de los padres (Barakat y Linney, 1992; Henggeler, Watson y Whelan, 1990; Park, Turnbull y Rutherford, 2002; Rimmerman, 1991; Bristol, 1987; Trivette y Dunst, 1992; Park y Turnbull, 2002).

Tanto en el caso de que el hijo discapacitado sea el primer hijo, como cuando haya otros hijos, la organización y gestión de hogar familiar y el rol parental puede resultar particularmente difícil (Larcan y Oliva, 2008; Cannao, 2006). Los padres, si no cuentan con el apoyo adecuado, especialmente en la fase crítica del proceso de adaptación, son susceptibles de cometer errores educativos que pueden tener un impacto significativo en el desarrollo emocional y cognitivo del niño con discapacidad y, cuando está presente, también en otros niños. La participación de otros niños en la familia Es inevitable. En la mayoría de los casos, para ellos, especialmente si es mayor que el tuyo. hermano discapacitado , los roles y responsabilidades se asignan de manera desproporcionada a su edad. La atención, centrada principalmente en hermano con discapacidad , los coloca en una posición de marginalidad emocional, a menudo evoca sentimientos ambivalentes hacia el hermano, con repercusiones en la relación y el desarrollo en general. En algunos casos, se han reportado episodios depresivos, retrasos en el desarrollo psicosocial y bajo rendimiento académico (Larcan, Cuzzocrea, 2011).

  • La valoración positiva de la situación

Para hacer frente al estrés, la evaluación es de fundamental importancia, es decir, el proceso mental durante el cual un individuo da un significado subjetivo y personal a un evento. Las personas que tienen un buen sentido de coherencia se ven inducidas a ver los eventos externos e internos como predecibles en gran medida y a pensar que existe una alta probabilidad de que las cosas evolucionen como es razonable esperar. Esto genera un sentido de confianza que ayuda a enfrentar los eventos que ocurren a lo largo de la vida (Antonovsky, 1987).

  • Habilidad para mentalización

Una buena capacidad de mentalización permite regular el comportamiento emocional del sujeto e implica la competencia para identificar e interpretar los estados internos propios y ajenos (Söderström y Skårderud, 2009). También está íntimamente relacionado con la función reflexiva y la posibilidad de reelaboración emocional y reorganización cognitiva ante hechos críticos, así como el nacimiento de un niño discapacitado .

Otro factor protector es la resiliencia, o la capacidad de superar la adversidad, sobrevivir al estrés y contrarrestar la presión que ejerce el entorno, adaptándose positivamente (Valentine y Feinauer, 1992). En opinión de Malaguti y Cyrulnik (2005), el resiliencia familiar surge de la combinación de tres factores protectores:

• la capacidad de afrontar la adversidad, interpretando el sufrimiento como una oportunidad de crecimiento;
• la actitud positiva, es decir, la capacidad de ver más allá de las dificultades, pero asumiendo un futuro mejor;
• trascendencia y espiritualidad que ayuden a dar sentido a los sufrimientos que se están afrontando insertándolos en un camino más integral de crecimiento espiritual.

Intervenciones terapéuticas: cómo proceder y qué hacer

Con base en estas consideraciones, al diseñar un intervención en la familia con un niño discapacitado , hay varios factores que deben tenerse en cuenta. Es necesario realizar una evaluación preliminar precisa no solo de los probables elementos de vulnerabilidad, sino también de los recursos del niño y la familia . En particular, los principales aspectos que se deben considerar incluyen: el comportamiento del niño, su estado cognitivo, el comportamiento de los padres, los aspectos emocionales y relacionales, y más específicamente las habilidades parentales, los aspectos representativos, ambos en relación a los modelos de trabajo interno, tanto en relación con los significados atribuidos por los padres a discapacidad y el comportamiento del niño, aspectos de la organización y el funcionamiento familiar ( estructura familiar , satisfacción de las parejas, relaciones con los suyos familias de origen ), aspectos del contexto social más amplio (apoyo social, experiencia laboral, etc.) y dinámicas relacionales (intra y extrafamiliar).

Una intervención puede considerarse válida si actúa a todos los niveles en miembros de la familia involucrado. Debe ser capaz de cambiar creencias, emociones y comportamientos disfuncionales, debe promover la autoeficacia personal y parental y debe estimular la sinergia dentro del sistema familiar y con sistemas externos.

Acceso al sistema familiar se puede lograr de diferentes maneras, en relación con lo que surge de la evaluación inicial, incluso si, como sugiere Sameroff (2006), de cualquier manera que elija ingresar al sistema, los efectos del cambio deben ocurrir en todos los niveles del sistema . En algunos casos puede ser suficiente intervenir directamente en el niño discapacitado (reparación) para tener efectos significativos en el funcionamiento de todo el sistema. En otras ocasiones, puede ser más útil cambiar la percepción de los padres sobre discapacidad y el comportamiento del niño (acciones redefinidas). En otros casos, sin embargo, la intervención de capacitación para padres sobre habilidades parentales puede resultar útil, lo que indirectamente conducirá a cambios en sus creencias cognitivas y en el comportamiento del niño.

Dado el impacto de las habilidades y características conductuales de los padres en su reacción a discapacidad , Elliot y col. (1999) consideran la posibilidad de intervención psicológica sobre los cuidadores durante el proceso de rehabilitación, a diferencia de los programas psicosociales tradicionales, que solo consideran la perspectiva del niño discapacitado sin tomar el familia . Los autores destacan cómo el compromiso y la apoyo familiar , son importantes moderadores del proceso de rehabilitación del paciente. Los últimos estudios realizados sobre familias en el que hay un miembro con discapacidades (Zanobini, 2002; Soresi, 2010) han demostrado claramente que hacerse cargo de una niño discapacitado confronta al terapeuta con la necesidad de hacerse cargo de la unidad familiar entera . No es posible iniciar un proceso terapéutico y / o rehabilitador considerando al sujeto independiente de contexto familiar y la vida social en la que vive. Es fundamental poder realizar un pacto terapéutico con la pareja parental mediante el cual potenciar y amplificar la eficacia de las intervenciones terapéuticas y rehabilitadoras. Los padres, si reciben apoyo, pueden activar recursos útiles para el desarrollo educativo, emocional y cognitivo de niño discapacitado . Para obtener este resultado es necesario animar a los padres a desarrollar sentimientos de confianza, autoeficacia, la esperanza de poder incidir positivamente en el futuro de su hijo.

En la práctica clínica cognitiva, se cree que el tratamiento generalmente debe orientarse en la dirección de la aceptación; de hecho, se configura como mucho más eficaz para producir y estabilizar el cambio si se considera no como un medio para demostrar la falta de fundamento e irracionalidad de las creencias y temores del paciente ni como un medio para modificar una realidad inmutable, sino más bien como un oportunidad de hacer que el paciente experimente que el problema radica en hiperconcentrarse en él. Las creencias e hipótesis del paciente son siempre representaciones legítimas de la realidad (resultado de experiencias de vida igualmente legítimas), pero el excesivo enfoque en algunas de ellas produce una sobreinversión en los propósitos conectados y la persistencia de conductas orientadas a estos propósitos. , incluso cuando es infructuoso o paradójico (Perdighe y Mancini, 2008). Es comprensible cómo, de hecho, en el caso de un padre que lucha con la discapacidad del niño Cuanto más tiempo se concentre a lo largo de los años en tratar de falsificar el diagnóstico, menos tiempo podrá dedicar a tratarlo con herramientas terapéuticas adecuadas que puedan niño discapacitado , en condiciones de crecer lo mejor posible. Existen pocos estudios sobre las representaciones y creencias de los padres de niños con discapacidades . Existe una tendencia general a desarrollar una representación disfuncional sobre uno mismo y el niño, y una imagen distorsionada de la relación. El severo déficit del sistema de creencias del niño (particularmente visible en los trastornos generalizados del desarrollo), va acompañado de la dificultad de los padres para acceder a sus estados mentales (reflexividad) y para reconocer las propias necesidades e intenciones del niño (descentralización) ( Giamundo et al., 2000).
Las creencias de inadecuación y falta de amor pueden condicionar fuertemente la relación con el niño y funcionar, desde un punto de vista cognitivo, como elementos para mantener una relación disfuncional. En un intento por poner a prueba sus propias creencias o patrones irracionales, las madres se involucran en comportamientos que a menudo son intrusivos para el niño o poco sensibles a sus necesidades, frente a los cuales el niño activa patrones más claros de rechazo o rechazo. evitamento que terminan confirmando las creencias irracionales de las madres y a su vez perpetuando los ciclos interactivos disfuncionales entre padres e hijos.

Retomando los objetivos extraídos de las aplicaciones de la teoría de la adaptación cognitiva de Taylor, observamos cómo la adaptación a una enfermedad grave y crónica, o en nuestro caso específico a discapacidad de un niño , debe tener dos resultados principales: la búsqueda de sentido, a través del desarrollo de una actitud nueva y más positiva ante la vida, y el aumento de un sentido de dominio, lo que daría razón para una mayor percepción de control sobre los resultados de la enfermedad. . Para favorecer estos resultados conductuales es útil una intervención escalonada que parte de algunas preguntas fundamentales como:'¿Qué problemas familia ?”,'¿En qué etapa del proceso de aceptación se encuentra o en qué etapa se ha estancado el proceso?','¿Cuáles son las emociones involucradas y a qué apunta patología del niño compromiso? '. Este procedimiento es fundamental para no coludir con la necesidad de cambiar un estado de realidad inmutable a toda costa, sino para encontrar una forma que ayude a incrementar las capacidades adaptativas y mejorar la calidad de vida de los familia , en relación con la gestión diaria de discapacidad , en la prevención de los trastornos emocionales asociados y en el manejo de dolor y el procesamiento del duelo consecuente (Taylor S.E.; 1983)

Un aporte importante a este respecto es el de Terapia de aceptación y compromiso (ACT) , basado en la teoría del marco relacional (RFT) de Hayes, Barnes-Holmes y Roche (2001). El concepto central de ACT, una de las terapias conductuales de tercera generación más vinculadas a la investigación básica sobre la conducta verbal, es que el sufrimiento psicológico es causado generalmente y predominantemente por la forma en que el idioma , cognición y el controlar de experiencia directa sobre el comportamiento, interactuar. Según este enfoque, el intento de modificar directamente los pensamientos y sentimientos que producen y mantienen la dificultad representaría una modalidad de intervención ineficaz y contraproducente. En el caso específico examinado aquí, está claro, por ejemplo, cómo este modo de comportamiento podría coludir con el intento del padre, atrapado en una fase de ira / culpa, de negar / cambiar el estado de discapacidad del niño . ACT enseña cómo cambiar la forma en que las experiencias privadas difíciles afectan a las personas, en lugar de intentar eliminar su apariencia, haciendo uso de alternativas terapéuticas efectivas como la aceptación, atención plena , defusión cognitiva, valores y compromiso con la acción (Hayes, Strosahl, Wilson 1999). Toma en consideración algunos conceptos no convencionales (Hayes, 2004):

  • el sufrimiento psicológico es normal, es importante y acompaña a todas las personas;
  • no es posible deshacerse voluntariamente del propio sufrimiento psicológico, aunque sí se pueden tomar medidas para evitar aumentarlo artificialmente;
  • el dolor y el sufrimiento son dos estados diferentes del ser;
  • uno no debe identificarse con el propio sufrimiento;
  • puedes vivir una existencia dictada por tus valores, aprendiendo a salir de tu mente y entrar en tu vida;

Por tanto, el ACT se basa en tres puntos fundamentales:

  • Mindfulness: una forma de observar la propia experiencia, practicada durante siglos en Oriente a través del meditación (Hayes, Follette y Linehan, 2004); a través de estas técnicas uno aprende a mirar el propio dolor, en lugar de ver el mundo a través de él, a comprender cómo hay muchas cosas que hacer en el momento presente, así como a tratar de regular los propios contenidos psicológicos o el propio sufrimiento.
  • Aceptación: basada en la noción de que, normalmente, tratando de deshacerse del dolor uno suele amplificarlo, atrapándose aún más en él y transformando la experiencia en algo traumático. No se pretende favorecer una actitud autodestructiva o nihilista que tolera y / o soporta el dolor, sino una actitud capaz de favorecer un contacto vital y consciente con la propia experiencia, para afrontar los problemas psicológicos, en lugar de eliminarlos. como se haría con un factor externo perturbador.
  • Compromiso y vida basada en valores: orientada a no poner la vida en suspenso, afrontando los problemas psicológicos propios, y esperando pasivamente que el dolor disminuya, pero saliendo de la mente y entrando en la vida, a través de acciones cometidas en la dirección de los que son sus propios valores.

Luego es necesario evaluar la dinámica del proceso de aceptación, con las fases relativas, para comprender dónde posiblemente se haya detenido el proceso, para restablecer el proceso normal de aceptación. Para ello, es necesario entrar en detalles, por ejemplo mediante el uso de escalera (Wells, 1999), al hacer que la persona especifique lo que significa, por ejemplo'Es una tragedia'(es sobre estos contenidos específicos sobre los que luego será posible intervenir, como'Estoy preocupado por mi hijo: ¿quién lo cuidará cuando me vaya?','Todo es culpa mía, debí haber tenido más cuidado, merezco sufrir','Mi hijo nunca tendrá una vida pacífica').

Conclusiones

A pesar de la visión dominante de la familia parecía catastrófico, el desajuste y el estrés no son consecuencias inevitables para familias con niños discapacitados . Hay elementos que sugieren la resiliencia familiar en lugar de uno catástrofe familiar , caracterizado por la elasticidad y el optimismo (Singer, Ethridge, Aldana, 2007). A pesar del fuerte impacto emocional asociado con tener un niño discapacitado , los padres aceptan el desafío que presenta el niño y no dejan de vivir, pero se enfrentan a una redefinición de valores y roles.

Los padres también experimentan experiencias positivas, centrándose en las fortalezas y habilidades en lugar de las debilidades, y aquellos más esperanzados experimentan menos emociones negativas, síntomas depresivos y angustia; están más satisfechos con la vida, tienen un mayor bienestar y creen que pueden alcanzar sus metas y generar caminos viables para ese fin (Lloyd y Hastings, 2009). Existen algunas dimensiones significativas para una mejor calidad de vida parental: optimismo, religiosidad, compromiso con la vida, división entre adultos e hijos (entendida como claridad de comunicaciones y solicitudes entre el sistema parental y el de los hijos), la capacidad de centrarse en el niño y sentido de control sobre la situación (Ransom, Fisher y Terry, 1992). Los rasgos de personalidad como la extroversión, la franqueza, la bondad y la conciencia predisponen a los padres a un mayor uso de estrategias de afrontamiento, seguidas de pensamientos y acciones constructivas (Hassal, Rose, McDonald, 2005; Mancil, Boyd, Besedem, 2009); mientras que el neuroticismo, el alejamiento y la huida conducen a un menor bienestar y la consiguiente depresión (Glidden y Natcher, 2009).

Dunn (1984) ha sugerido que la respuesta de un familia al estrés derivado de discapacidad de un niño puede influir en la percepción de la situación y la reacción de los hermanos. Si los padres reaccionan positivamente a los suyos niño con necesidades especiales , entonces la relación entre hermanos tiende a ser más positiva. Si los padres tenían una actitud optimista y solidaria, era más probable que el hermano hiciera lo mismo. Por lo tanto, la capacidad de los padres para aceptar las dificultades del niño afecta las formas en que uno familia opera.

Se ha demostrado que las emociones positivas promueven creatividad y flexibilidad en el proceso de pensar y resolver problemas (Isen y Geva, 1987). Una visión positiva también facilita el procesamiento de información importante y relevante incluso si dicha información es negativa y puede potencialmente dañar la autoestima (Trope y Pomerantz, 1998). Varios estudios han analizado las respuestas positivas a eventos estresantes. Aunque los eventos en sí mismos pueden no haber tenido resultados favorables, los resultados muestran, no obstante, la percepción de un beneficio frente a eventos estresantes (Affleck et al, 1987), la adquisición de nuevas habilidades y recursos de afrontamiento (Schaefer y Coleman, 1992). ), la percepción de crecimiento relacionada con su estrés (Nolen-Hoeksema y Larson, 1999) y la transformación espiritual o religiosa que resulta de las experiencias estresantes (Pargament, 1997).

Scorgie y col. (1999) realizaron un análisis cualitativo de los mecanismos que llevaron a los padres a lograr transformaciones positivas en la percepción de sus hijos. niño con discapacidad . Este análisis reveló que los padres llegaron a un estado más positivo a través de tres procesos: (1) la necesidad de formar nuevas identidades, (2) los intentos de encontrar un significado en la situación y (3) el desarrollo de un sentido de control personal. Muchos padres encuentran significado a través de la adquisición de nuevos roles, como líderes de grupo, oradores o representantes en escuelas, hospitales o estructuras que representan. gente con discapacidades . Otros padres se enfocaron en adquirir nuevos rasgos, como volverse más compasivos y menos egocéntricos, aprender que podían lograr más en lugar de ser indefensos, desarrollar resistencia o una mayor fortaleza personal frente a sus sentimientos de debilidad, pasar de depresión a la capacidad de ver la vida como digna y valiosa, y de afrontar la vida con nueva audacia en lugar de capitular ante el miedo. Aunque no podían 'sonreír' y ser 'felices' en la vida, sí podían cultivar el sentido del humor y aumentar los 'momentos felices' (Scorgie y Sobsey, 2000).

Algunos padres también han informado que han perdido amistades debido a una niño con discapacidad pero también citaron a otros padres de niños con discapacidades , personal de las instalaciones que trabajan con personas con discapacidad y profesionales de la salud como miembros primarios de sus nuevas redes de amistad, declarando que no podrían tener relaciones con tanta profundidad si no hubieran tenido una niño discapacitado .

Además, aunque ha habido informes de la desintegración del matrimonio con el diagnóstico de discapacidad , algunos padres también informaron que su matrimonio había surgido más fuerte de su crianza que un niño con discapacidad , ya que la necesidad de encontrar soluciones a situaciones complejas y trabajar en equipo les ha obligado a mejorar sus habilidades comunicativas y fortalecer su matrimonio (Scorgie y Sobsey, 2000).

También se realizaron investigaciones para comprender los problemas de las percepciones positivas. Behr, Murphy y Summers (1992) utilizaron el análisis factorial exploratorio para estudiar más de 1200 familias e identificaron nueve factores positivos: (1) una fuente de felicidad y amor, (2) una contribución a la fuerza de familia , (3) un estímulo para el crecimiento y desarrollo personal, (4) una fuente de orgullo, (5) un camino hacia el aprendizaje, (6) una clave para comprender el propósito de la vida, (8) una guía para comprender problemas futuros y (9) un estímulo para el crecimiento profesional.

En una revisión de investigaciones publicadas sobre percepciones positivas de familias con niños con discapacidad , Hastings y Taunt (2002) compararon temas, elementos y factores en varios estudios de investigación y encontraron algunos temas clave sobre la naturaleza y estructura de las percepciones y experiencias positivas de los padres de una familia. niño discapacitado y la experiencia del cuidado. Estos se pueden resumir como: (1) placer y satisfacción al brindar cuidado al niño, (2) ver al niño como una fuente de alegría y felicidad, (3) un sentido de logro por haber hecho lo mejor para el niño, (4) sentido de compartir y amar con el niño, (5) el niño como un desafío u oportunidad para aprender y crecer, (6) familia y matrimonio fortalecido, (7) un sentido y propósito en la vida nuevos o incrementados, (8) desarrollar nuevas habilidades o nuevas oportunidades profesionales, (9) convertirse en una mejor persona (más compasiva, menos egoísta, más tolerante), (10) mayor fuerza personal o confianza, (11) redes sociales y comunitarias expandidas, (12) mayor espiritualidad (13) cambio en la perspectiva de la vida (por ejemplo, tener más claro lo que es importante en la vida, ser más consciente del futuro) y (14) valorar la vida viviéndola cada día a un ritmo más lento.

La presencia de indicadores positivos no significa que los padres sean ciegos a las dificultades y problemas, sino que han podido encontrar un significado en su vida reformulando su evaluación original para enfatizar los resultados positivos, como su capacidad para llegar a otros necesitados. Tomar esta nueva perspectiva positiva significa pensar en discapacidad como posibilidad concreta en la vida de cada uno de nosotros; darse cuenta de que el deterioro y la consiguiente discapacidad son solo un aspecto de la vida de las personas y no coinciden con él, por lo que la presencia de un miembro discapacitado constituye sólo una parte, aunque central en algunos momentos, en la vida de familias (Farber, 1986).

Por tanto, es fundamental reconocer que el familias tienen diferentes formas de experimentar discapacidad de un niño .

No está ahí discapacidad del niño que desventajas y desintegraciones familias : es su forma de reaccionar ante él y entre ellos(Dickman y Gordon, 1985, p. 109).